Le registre des tumeurs du Doubs assure le recueil et le traitement des données, doublés d’une activité de recherche, de tous les cas de cancers identifiés dans le département depuis cinquante ans.
Un anniversaire qui coïncide avec la création d’un registre national chargé de développer une base de données à l’échelle de l’Hexagone, nourrie de toutes les informations produites localement.

Identifier les cas de cancers, décrire leurs caractéristiques médicales, les répertorier géographiquement, mettre en corrélation l’évolution des pathologies et le suivi des prises en charge et des traitements : de telles informations sont indispensables pour opposer un rempart de connaissances au fléau que représente le cancer.

Elles sont collectées et traitées selon des méthodes très exigeantes par des structures dédiées, des registres dont la compétence s’exerce au niveau départemental.

Comptant cinquante années de recueil et d’analyse de données à son actif, le registre des tumeurs du Doubs peut s’enorgueillir d’être l’un des plus anciens.

Fondé par Simon Schraub en 1976, sa direction scientifique est depuis 2010 assurée par Anne-Sophie Woronoff, médecin épidémiologiste au CHU de Besançon, où le registre est hébergé depuis sa création : « Les registres sont en général nés d’une volonté individuelle, relayée localement par des soutiens qui leur ont donné les moyens d’exister. Tous les départements n’en sont donc pas dotés. »

Les données des registres couvrent environ 25 % du territoire français, hormis pour les cancers pédiatriques, qui sont tous pris en compte. Les registres recensent les cas de cancer déclarés chez les patients habitant le département, quel que soit l’endroit où ils ont été pris en charge. Les lésions précancéreuses et les récidives sont analysées séparément des cancers invasifs, qui seuls entrent en ligne de compte pour les calculs d’incidence¹ sur un territoire.

« Le risque de doublon est très limité, et les données, qui sont uniques et comparables, sont utilisées pour faire l’objet d’extrapolations au niveau national », explique Anne-Sophie Woronoff.

L’annonce récente de la création d’un registre national des cancers viendra renforcer cette dimension : un décret du Conseil d’État, publié le 28 décembre 2025, en a fixé les modalités. « Il fait suite à la loi du 30 juin 2025, qui confie à l’Institut national du cancer le pilotage et la production des données d’épidémiologie et de soins en cancérologie », indique un communiqué de l’Institut.

La nouvelle structure prévoit de regrouper toutes les connaissances dans une base de données nationale. Elle prendra appui sur les registres locaux, tous qualifiés « goldstandard » : les informations disponibles, récoltées auprès de différentes sources puis traitées par des algorithmes sous la supervision d’équipes au savoir-faire éprouvé, sont réputées pour leur fiabilité ; elles permettront d’ajouter de la précision aux estimations nationales actuelles.

« Les données sont interprétées très finement, sur la base d’enregistrements cadrés, indiquant la taille de la tumeur, la présence de ganglions et de métastases, l’existence de marqueurs biologiques spécifiques, le type de traitement… Elles prennent aujourd’hui en compte de nouvelles informations provenant de la génomique des cancers, ou encore de la mise en œuvre de traitements personnalisés. Les règles de codage sont dans tous les cas strictement définies, rigoureuses et précises, ce qui permet les comparaisons. »

Anne-Sophie Woronoff souligne la valeur ajoutée que représente une longue pratique des données pour leur analyse, assurée aujourd’hui par sept collaborateurs au registre du Doubs, et témoigne d’une « complémentarité essentielle entre les compétences humaines et les ressources technologiques ».

¹ Nombre de cas nouveaux d’une maladie déclarés dans une population pendant une période donnée.

Coordinateur pour le suivi du cancer du col de l’utérus

La contribution des registres dépasse les limites de l’Hexagone : « Il en existe dans le monde entier, et même si tous ne fonctionnent pas tout à fait de la même manière, les comparaisons sont possibles, au niveau européen comme à l’international. »

Les registres locaux sont ainsi engagés dans plusieurs réseaux, à différentes échelles géographiques. En France, certains sont responsables d’une spécialité à l’intérieur du réseau Francim.

Au registre des tumeurs du Doubs, Anne-Sophie Woronoff est la référente en France pour le cancer du col de l’utérus, qui, au-delà du traitement des données épidémiologiques, figure en bonne place dans les recherches menées par l’équipe bisontine. Les investigations partent du constat que le taux global de survie à cinq ans des patientes accuse une baisse en France métropolitaine entre 1990 et 2015, malgré un diagnostic plus précoce et des thérapies plus efficaces.

Les statistiques montrent précisément que, pour les cas diagnos­tiqués sur cette période, la survie a augmenté de 8­ % pour les femmes de 30 ans et de 2 % pour celles de 50 ans. À l’inverse, elle a diminué de 8 % pour les femmes de 60 ans et de 14 % pour celles de 70 ans.

Depuis une dizaine d’années, une étude nationale coordonnée par Anne-Sophie Woronoff s’intéresse au suivi des femmes ayant contracté un cancer du col de l’utérus, complétant ainsi les indicateurs épidémiologiques précédents par une étude des facteurs prédictifs de la survie des femmes diagnostiquées en 2011 et 2012.

En croisant les données sur les stades de la maladie et le suivi des traitements recommandés, en fonction de l’âge des patientes, l’étude confirme que la dégradation de la survie concerne les femmes âgées de plus de 60 ans, et donne des pistes pour comprendre ces résultats.

« Chez les femmes plus âgées, le diagnostic est plus tardif et les traitements recommandés sont moins suivis : avec l’avancée en âge, l’état de santé général est moins bon, et les traitements, notamment de curiethérapie, sont moins bien supportés ».
Cette étude se poursuit avec une analyse des données pour les cas diagnostiqués en 2019 et 2020, qui permettra de nouvelles comparaisons.

Les résultats actuels témoignent cependant d’ores et déjà de la nécessité de poursuivre un suivi gynécologique au-delà de 65 ans, qui représente la limite du dépistage organisé, et de mettre en œuvre des protocoles de recherche spécifiques aux populations plus âgées, pour déterminer les traitements les mieux adaptés à ces patientes.

Article paru dans le magazine en-direct n°323.

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